Un avenant à la convention constitutive du groupement d’intérêt public (GIP) « Institut national des données de santé » (INDS) a été publié au Journal officiel le 30 novembre, actant la création du GIP « Health Data Hub » au 1er décembre 2019.
Le GIP anciennement dénommé INDS prend le nom ‘Plateforme des données de santé’. Il est désigné par ‘Plateforme’ et ‘Health Data Hub’ dans le cadre de ses communications à rayonnement international.
Ses missions et sa gouvernance
Le GIP est présidé par Bruno Maquart, inspecteur général des affaires sociales (Igas) et président d’Universcience. Gérard Raymond, président de France Assos Santé, a quant à lui pris la vice-présidence du Health Data Hub. Son directeur général n’a pas encore été nommé.
L’arrêté publié au Journal officiel samedi a également listé les missions du GIP, qui sont:
- réunir, organiser et mettre à disposition les données du SNDS, leur documentation et les programmes facilitant leur exploitation
- informer les patients, promouvoir et faciliter leurs droits, en particulier concernant les droits d’opposition
- assurer le secrétariat unique aux fichiers et aux libertés et se prononcer sur l’intérêt public dans la période transitoire précédant la mise en place du nouveau comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé
- assurer le secrétariat du comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé
- contribuer à l’élaboration, par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), de référentiels et de méthodologies de référence
- procéder, pour le compte d’un tiers et à la demande de ce dernier, à des opérations nécessaires à la réalisation d’un traitement de données issues du SNDS pour lequel ce tiers a obtenu une autorisation (y compris lorsque le traitement n’implique pas les seules données du SNDS: ces traitements pouvant aller jusqu’à l’enrichissement par des données complémentaires des entrepôts de la plateforme)
- contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l’échange et l’exploitation des données de santé, en tenant compte des standards européens et internationaux
- accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d’appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.
Par ailleurs, le Health Data Hub « publie chaque année un rapport transmis au Parlement » et peut « tarifer des services en lien avec ses missions et reverser une partie de ses recettes aux partenaires tels que les producteurs de données qui ont contribué à leur réalisation », précise le texte.
What’s next
La plateforme technologique de mise à disposition des données de santé est attendue pour le premier semestre 2020 et est actuellement en cours de finalisation et d’audit de sécurité.
En attendant, les lauréats du premier appel à projets pour le Health Data Hub, dont les résultats avaient été annoncés le 16 avril dernier, doivent présenter leurs premiers projets au début de l’année.
« Neuf projets sur 19 ont déjà formulé une demande d’autorisation pour exploitation de données dans le cadre du Health Data Hub, afin de commencer leurs travaux », avait déclaré Agnès Buzyn le 18 novembre.
Par ailleurs, le Health Data Hub s’est associé à un autre appel à projets, lancé dans le cadre du « Grand défi santé » piloté par Oliver Clatz et installé par le Conseil de l’innovation au printemps. Les candidatures seront ouvertes du lundi 16 décembre au 31 mars 2020.
Les projets devront concerner la médecine dite des « 4P » (« personnalisée, prédictive, préventive et participative ») et être basés sur l’intelligence artificielle (IA). Des prototypes expérimentaux devront être présentés après 24 mois. A la clé: 300.000 euros de subventions, la mise à disposition de moyens de stockage et de calcul, et l’appui du Health Data Hub pour la collecte des données.
